Мероприятие прошло в рамках реализации партийного проекта «Единая страна – доступная среда»
Депутат Мособлдумы, член регионального политического Совета партии «Единая Россия» Александр Легков встретился с семьей 11-месячной Вероники Сафоновой из деревни Селково Сергиево-Посадского городского округа, у которой диагностирована спинально-мышечная атрофия. Болезнь постепенно убивает ребенка, если не вводить многомиллионные лекарства ежегодно или не сделать разовую капельницу, исправляющую дефектный ген.
«Ситуация в семье Вероники очень тяжелая, вместе с администрацией городского округа мы будет оказывать необходимую поддержку, связанную с медицинским обслуживанием, транспортом и другим. Я поговорил с мамой девочки, мы сняли видео для моих подписчиков в социальных сетях, надеюсь, что общими усилиями поможем нашей маленькой жительнице», - сказал депутат Мособлдумы, член регионального политического Совета партии Александр Легков.
По сообщению волонтеров, после обращения Александра Легкова на благотворительный счет Вероники за сутки поступило порядка 300 тысяч. Семья уже обратилась в благотворительные фонды, набрала команду помощников-волонтеров, к ним регулярно приезжают известные блогеры, чтобы сделать видео и обратиться к своим подписчикам. Для приобретения инновационного препарата "Золгенсма", который за одно применение остановит болезнь, необходимо собрать 163 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство в мире.
Федеральный проект «Единая страна – доступная среда» партии «Единая Россия» направлен на вовлечение инвалидов в общественную жизнь страны.